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保护罕见疾病的治疗也是民生的内容

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-10-20.10:08:36
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几天前,随着几十万元一针的昂贵救命药物刺痛了人们的神经,相关的罕见疾病逐渐进入公众的视野,罕见病人的生活和医疗状况也得到越来越广泛的关注。

罕见病大多是由基因突变引起的,其随机性和不可预测性增加了罕见病患者及其家庭的悲剧色彩。一个患有罕见疾病的家庭经常面临着无法治愈和没有未来的问题。罕见的疾病是罕见的,但解决这一困境的各种努力和制度措施不应缺失。让所有罕见疾病患者都可以治疗和负担得起,不仅体现了社会的文明程度,也体现了医疗保障制度的公平性和可及性。

罕见疾病也称为“孤儿病”。据统计,全世界约有7000种确诊的罕见疾病。根据中华医学会遗传学分会的定义,罕见病是指患病率低于15北京28公众群
0万或新生儿发病率低于1万的疾病或病变。根据这一估计,中国患有罕见疾病的患者人数预计将超过2000万,其中许多人始于童年,经常患谁有微信赛车群 有严重疾病北京28公众群 。其中,并不是每个病人都有幸接受治疗。为实现全民健康,罕见病患者不容忽视,罕见病的诊断、治疗和保障体系亟待建立和完善。

目前,我国罕见病防治面临的困难主要集中在几个方面:大部分相关药品需要进口,很多患者没有药品可用;罕见病患者的医疗保险非常有限,大量治疗药物无法进入医疗保险目录,许多患者无力支付医疗费用;现行的医疗保险药品政策是针对最常见的疾病制定的,罕见药物很少包括在内,患者只能自己支付药费;诊断困难,缺乏药物,缺乏医疗保险,缺乏法律...罕见疾病逐渐受到许多方面的关注。从许多医院进入罕见病诊疗网络,到国家卫生和卫生委员会等五部委联合发布的第一批罕见病目录,国家正在努力寻找一种罕见病的诊断方法。

人中穴的大病医疗保险还有很长的路要走。由于罕见,罕见疾病患者的诊断和治疗得不到保证。解决这个问题的关键是缺乏一个关于罕见疾病的国家法案。目前,我国罕见病药物的可及性和可获得性较低,保障水平不足。最新的外国药品很难进入中国,即使进入,价格也太高,难以承受。要进一步制定激励政策,为孤儿药研发提供资金支持,完善孤儿药支付制度。加快已在国外上市但尚未在中国注册的罕见病药物上市。“孤儿药”,特别是针对儿童罕见病的药物,应纳入医疗保险和商业保险等多渠道考虑,或采用多渠道融资模式建立罕见病专项基金,并对罕见病医疗保障进行系统的制度设计。罕见病药品价格高的问题涉及面广,需要国家、社会组织、医疗机构和患者共同努力,使罕见病的治疗变得容易。我们应该积极开发商业保险、慈善援助等社会资源。减轻患者负担,使罕见疾病患者能够尽快使用和负担得起药物。

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关于罕见疾病救济和为罕见疾病群体提供护理和帮助的立法是我国社会发展成熟的标志。人民对美好生活的渴望是我们的目标。让患有罕见疾病的患者“很少得到治疗”,给人更多的成就感、幸福感和安全感。


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oubao 2020-10-19 1:59
oubao 2020-10-19 1:59

  被告人尹学贤、金朝辉、尹江、何培慧、解弘淼因涉嫌组织、领导、参加黑社会性质组织罪、寻衅滋事罪、非法拘禁罪、敲诈勒索罪、开设赌场罪、虚开增值税专用发票罪、非法吸收公众存款罪,被台州市人民检察院提起公诉。

  公诉机关指控:自2008年以来,被告人尹学贤以高额利率,向社会不特定对象吸收资金,实现资本的原始积累。2013年,被告人尹学贤伙同被告人金朝辉等高利放贷,并指使徐椒暴力讨债。2016年4月开始,被告人尹学贤出资并指派他人在多地合伙开设赌场,发展十余人加入该组织,期间非法获利900余万元,严重破坏社会管理秩序;此外,该组织及其成员在椒江实施了多起侵犯他人人身权利和财产权利的违法犯罪事实,多名被害人因惧怕其势力或不敢报案,或在报案后放弃追究,对一定区域内的群众形成心理强制。2017年后,被告人尹学贤通过安排被告人金朝辉等人虚开增值税专用发票,攫取巨额资金,给国家税收造成巨额损失,严重破坏社会经济秩序。

  庭审中,公诉人针对起诉书指控的犯罪事实讯问了各被告人,出示了相关证据,各被告人及其辩护人进行了质证。公诉人结合案情发表了公诉意见,控辩双方就法庭归纳的争议焦点围绕案件事实、证据及法律适用展开了充分辩论。各被告人作了最后陈述。

oubao 2020-10-18 10:59

  人民網北京6月9日電 (記者李碩)法國網球公開賽當地時間9日在巴黎展開最后一個比賽日的較量。在女雙決賽中,職業生涯首次站上大滿貫決賽賽場的中國組合鄭賽賽�段瑩瑩以2︰6、3︰6負於2號種子巴博斯/梅拉德諾維奇,獲得亞軍。雖然沒能捧起冠軍獎杯,但鄭賽賽�段瑩瑩在大滿貫舞台展現出了強大的實力,這給兩人的職業生涯帶來了積極的影響。

  本屆法網,段瑩瑩沒有進入單打正賽,鄭賽賽則是單打首輪出局。配對雙打,兩人卻一路力克強敵,晉級決賽。鄭賽賽靈活的網前技術和段瑩瑩扎實的底線實力經受住了考驗,兩人的默契也在一場場比賽的磨礪中不斷加強。

  決賽面對2號種子,兩人在開局階段發揮出了打法和特點,在第三局就獲得了3個破發點,可惜沒能把握機會,反而在第六局遭遇破發,以2︰4落后。隨后巴博斯/梅拉德諾維奇連保帶破,以6︰2先下一盤。

  第二盤,巴博斯充分展現了強勢的進攻能力,2號種子率先取得破發。雖然鄭賽賽�段瑩瑩很快取得回破,但沒能守住自己的發球局,以1︰3落后。隨后,巴博斯/梅拉德諾維奇牢牢把握住了自己的發球局,最終以6︰3贏得了比賽的勝利。

  在頒獎儀式上,鄭賽賽坦言很滿意在本次法網的表現:“我們倆第一次在巡回賽配合,就站在了大滿貫決賽的賽場上,我們對這個結果很開心。”而段瑩瑩則一度哽咽:“站在決賽賽場上雖然沒能奪冠,但我和賽賽盡力了。”段瑩瑩也對未來有了更多期待:“希望我們明年還會站在決賽的賽場上。”

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oubao 2020-10-18 10:58
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